Scheda soggetto attivo nel Rhodense

Nelle schede de la Rete del F@RE diversamente potrai trovare dati anagrafici, contatti, indirizzi e descrizioni approfondite delle potenzialità del soggetto di tuo interesse.

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28/04/2018 (ultimo aggiornamento)

Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS

L'associazione è nata nel 1997 per iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da sclerosi tuberosa, malattia genetica rara (un caso su seimila). Si pone gli obiettivi di diffondere la conoscenza della sclerosi tuberosa tra cittadini e medici, sostenere i pazienti e i familiari, fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica, creare una rete di centri medici e di delegati regionali. Integrarsi con la rete internazionale di associazioni e centri medici e di ricerca.

Anagrafica

Acronimo

AST

P. Iva e CF

96340170586

Tipologia e Categoria

Soggetto privato - Ente privato senza personalità giuridica

Video

Tipologie specifiche

Associazione di Promozione Sociale, ONLUS

Target utenza nel rhodense

Prima infanzia (0-3), Minori (3-13), Adolescenti (14-17), Giovani adulti (18-30), Adulti (31-64), Anziani (65-74), Grandi anziani (75+), Uomo, Donna, Coppia, Famiglia, Single, Nubile/celibe, Coniugato/a, Separato/a, Divorziato/a, Vedovo/a, Migranti, Senza fissa dimora, Studenti, Lavoratori, Disoccupati/inoccupati, Pensionati, Operatori dei servizi, Volontari, Diversamente abili

Area servizi nel rhodense

Formazione, Ricerca, Salute

Rappresentante soggetto

Patrizia Petroni

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Indirizzi

Sede legale

Via Ambrosini, 72 - 00147 - Roma - (RM) icona-mappa

Sede sociale

Via di Rudinì, 8 - 20100 - Milano - (MI) icona-mappa

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Informazioni territorio

Sede operativa principale

via Rudinì 8 - 20100 - Milano - (MI) icona-mappa

Trasporti pubblici

metropolitana fermata Famagosta

Barriere architettoniche

NO

Altri comuni limitrofi extra rhodense

Cerro Maggiore

Territorio di competenza nel rhodense

Arese, Cornaredo, Lainate, Pero, Pogliano Milanese, Pregnana Milanese, Rho, Settimo Milanese, Vanzago

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Contatti

Telefono

3356441471

Referenti

Patrizia Petroni

Indirizzi e-mail

patrizia.petroni1@gmail.com

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Descrizioni

Livelli organizzativi

In regione Lombardia operano delegati regionali nelle province di Milano, Varese, Cremona, Monza e Pavia.

Iscrizione registri - albi - federazioni

iscritta nel registro regione Lombardia delle associazioni di promozione sociale.

Storia e territorio

La sede operativa regionale si trova a Milano presso l'azienda ospedaliera San Paolo.
A disposizione dei soci un servizio di sostegno psicologico, informativo e di orientamento.

Mission / motivazioni / obiettivi

L'aiuto reciproco tra le famiglie che affrontano quotidianamente le problematiche relative alla gestione di un familiare affetto da sclerosi tuberosa.

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Rete

Soggetti in rete

Federazione "Uniamo", La sacra famiglia, Ospedale San Paolo di Milano

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Spazi e attrezzature

Condivisione spazi

condivisione biblioteca centro regionale epilessia ospedale San Paolo Milano.

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Altre risorse

Figure professionali e volontari

Psicologo

Numero di volontari

10

Autovalutazione disagio psichico

1) Capacità di accoglienza: Ottima;
2) Risorse umane e strumentali: Buone;
3) Disponiblità accompagnamento: NO;
4) Relazione con il disagio psichico Condivisione delle risorse e delle problematiche da affrontare.

Autovalutazione disabilità

1) Capacità di accoglienza: Ottima;
2) Risorse umane e strumentali: Buone;
3) Disponiblità accompagnamento: NO;
4) Relazione con la disabilità: Condivisione delle risorse e delle problematiche da affrontare.

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Procedure

Come inviare l'utenza

tramite telefono o e-mail

Mantenimento processo

contatto telefonico e riunioni periodiche.

Procedure di valutazione interna

riunioni periodiche, regionali e nazionali e percorsi di formazione.

Valutazione customer satisfaction

in occasione di organizzazione di convegni, vengono sottoposti ai partecipanti questionari di partecipazione.

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Informazioni

Non tutti sanno che...

Ogni anno organizziamo una vacanza associativa in agosto al mare.

Responsabili scheda

Patrizia Petroni

Parole chiave (TAG)

sclerosi tuberosa, malattie rare, malattie genetiche, ricerca, sostegno, pazienti e famiglia, associazioni di familiari, disabilità

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Nome Attività Comune Appartiene a
ConvegniSOGGETTO ATTIVO - Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS

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